Desmorir

 

Desmorir. Anne Boyer. Editorial Sexto Piso, 2021
Traducción de Patricia Gonzalo de Jesús

Recién cumplidos los cuarenta y un años, a Anne Boyer le diagnosticaron una variedad de cáncer de mama de pronóstico muy grave y que requería un tratamiento muy agresivo. Anne sobrevivió y reflexionó acerca del proceso de su enfermedad, tratamiento y curación en Desmorir (The Undying: Pain, Vulnerability, Mortality, Medicine, Art, Time, Dreams, Data, Exhaustion, Cancer, and Care, 2019).

Boyer, una persona con un admirable espíritu crítico, también con sí misma, advierte que la literatura de la superación del cáncer pasa invariablemente por el fenómeno de la concienciación, y la superación de las enfermedad se convierte en un proceso de raíz neoliberal: autogestión, individualismo, pensamiento positivo, preponderancia del proceso personal y omisión del mundo exterior, considerado como un mero escenario. Parte de ese procedimiento se basa en la ficción de pensar que aquello que no se nombra no existe; contra esa aniquilación de lo real, Boyer resume el proceso en dos pasos, tan alejados de la autocomplacencia como de la autocompasión: la negación de la enfermedad, no citar nunca en una misma frase las palabras yo  y cáncer; y la aceptación, no evitar hacerlo.

«Los que subestiman la belleza y el lujo de la supervivencia lo hacen porque rara vez han estado casi muertos».

El diagnóstico, el primer escalón ―el más terrible, tal vez no por ser el más alto, sino el primero― no añade ni sustrae nada al individuo, sino que lo convierte en otra cosa, de persona a enfermo: "una persona que recibe un diagnóstico se ve liberada de lo que una vez pensó que era". Inmediatamente después, la entrada en el proceso de tratamiento coloca al paciente en un doble circuito simultáneo: el puramente médico ―"¿cuánto te duele? Valora la intensidad del dolor en una escala de cero a diez―, profesional de alto nivel, de registro, evaluación y contraste de datos, en el que el paciente se convierte en un código de barras impreso en una pulsera; y el de atención y cuidados ―"¿te duele mucho?"―, prestado por individuos poco cualificados y peor pagados, en el que lo más importante es el nombre del enfermo.

«Un paciente es un objeto que contiene un sistema, dentro de una serie de sistemas entrelazados llenos de otros objetos que contienen sistemas. Como objeto, un paciente puede funcionar (cumplir) o romperse (incumplir). El "incumplimiento" puede significar "mostrar cualquier agencia potencial", hacer, quizá, demasiadas preguntas, aportar investigaciones discrepantes, negarse a un procedimiento, aparecer por norma al menos quince minutos tarde en la sala de espera [...] Un paciente con cáncer podría creer que el incumplimiento terapéutico es una rebelión contra la forma en que el sistema médico lo ha cosificado, pero probablemente se equivoca. El incumplimiento de un paciente no es, para ese sistema, prueba de que una persona exista como ente autónomo y reflexivo y capaz de un no consentimiento inteligente, sino que es visto como una interferencia de otros sistemas contaminantes, como "desinformación" o "superstición».

Ese doble trayecto no es exclusivo de la enfermedad, sino que puede extrapolarse a otras circunstancias si se acierta en adaptar cada una de las opciones a otros itinerarios. En general, el circuito médico profesional representaría la creación de un mundo, y el de los cuidados las tareas necesarias para su mantenimiento; la importancia y relevancia de ambos la marca su perentoriedad y mutua interdependencia.

«No quiero contar la historia del cáncer de la manera en que me han enseñado a hacerlo. La manera en que me han enseñado a contar la historia es que una persona recibe un diagnóstico, un tratamiento, vive o muere. Si vive, será una heroína. Si muere, tendrá un propósito argumental. Si vive, dirá algo vehemente y se aplaudirá su vehemencia, o cumplirá con las absoluciones de la gratitud y se elogiará entonces su gratitud. Si vive, será el ángel de la epifanía. Si muere, será el ángel de la epifanía. O, si se le concede una voz, puede lamentarse en un chorreo fragmentario y enigmático o con circunstanciales clichés defensivos y/o sensiblería televisiva y/o patopornografía para ofrecer una buena historia. La literatura nada como pez en el agua en todo tipo de prejuicio existente».

El abandono progresivo que padece el ciudadano en el paraíso capitalista mediante la eliminación gradual de los servicios públicos es directamente proporcional a las posibilidades de censura a través de los medios de interacción social que esos mismos organismos han ideado. Sin embargo, existe una diferencia importante entre quedarse sin un servicio público universal y gratuito y poder quejarse por ello.

«Quien muere a causa de ese florilegio de enfermedades denominadas "cáncer de mama" lo hace condicionado por sus ingresos, su educación, su género, su estado civil, su acceso a asistencia médica, su raza y su edad. Las mujeres negras tienen un menor índice de diagnóstico de cáncer de mama y mayor índice de mortalidad. Las mujeres solteras también tienen un mayor riesgo de muerte por cáncer de mama y de no recibir los cuidados adecuados. Los pacientes de cáncer de mama que viven en barrios pobres tienen un índice de supervivencia menor en cualquier estadio del diagnóstico. Los pacientes solteros que viven en barrios pobres tienen el menor índice de supervivencia de todos. En el momento de escribir este libro, algunas personas con cáncer, como quienes son transgénero o progenitores solteros, aún no han conseguido tener su propia categoría epidemiológica».

Anne no sobrevive, desmuere: el diagnóstico es la muerte, una muerte que queda en suspenso; si superas la enfermedad, haces retroceder el proceso, desmueres. Sin embargo, la huella que deja la muerte suspendida en nuestra conciencia es indeleble, pero mediante el recuerdo solo podemos evocar una circunstancia derivada, el dolor; aunque esa posibilidad de evocación no facilita el hecho de su incomunicabilidad: el dolor es inefable, pero no es susceptible de empatía.

«Cualquier palabra para el dolor está siempre en un idioma que aún no podemos entender».